主宰者の自己紹介

主宰者：森下 裕輝（もりした ゆうき）

とある難病の関連の会議で、「とにかく属性の多い人」「重症度区分で最重症（区分6）なのに、なぜか全国飛び回っている人」という紹介をされておりますが、言い得て妙です。

初めましての方は初めまして、そうでない方はこんにちは。森下 裕輝（ゆうき）と申します。本「291（ふくい）難病カフェプロジェクト」の主宰者であります。

難病としては、5つ、指定難病は、「下垂体前葉機能低下症」「下垂体性ＡＤＨ分泌異常症」、そして重症度基準を満たさず、未申請のものとして「肺胞低換気症候群」、指定難病ではありませんが、障害者総合支援法の難病として「汎発性特発性骨増殖症」、そして指定難病でも障害者総合支援法の難病でもありませんが、よく難病として取り上げられる「線維筋痛症」（「日本弁護士連合会」が国会陳情で、指定難病に入れるべき、と名指しで書かれたものです）もあります。

とまぁ、難病のデパートなわけですが、でも難病でやりたいことを諦めるのは嫌だという、諦めの悪さにより、大量に資格取得（国家資格メイン）をしたり、上で書いたようになぜか全国飛び回っていたり（国内線は普通に乗ります、国際線も以前はよく乗っていましたが、コロナ禍で自粛、とおもいきや、2022年7月また海外行ってきます）、やりたいことはとにかくやる主義。

そう、「とにかく明るく行動的な難病患者」をモットーに動いています。

資格では、難病カフェプロジェクトに役立ちそうなものとしては、Ｗｅｂ作成などで、各種情報処理技術者試験や、「情報処理安全確保支援士」（登録番号第004165号）という、国家資格で情報処理関連（コンピュータ関連）の唯一の士業を持っていたりします。あとは、（薬の）登録販売者資格（市販薬のＣＭで、「薬剤師又は登録販売者にご相談ください！」と言われる、その「登録販売者」です）だったり、2級ファイナンシャル・プランニング技能士（いわゆるファイナンシャルプランナーですが、こちらは国家資格の名称独占資格なので、資格試験に合格しないと名乗れない方。経済的な相談や、経済面から各種士業：専門家：へと繋ぐことが出来ます）だったり、民間資格ですが、ピアカウンセラー（同じような病気の人のカウンセリングを行える）だったり、あとはこちらも民間資格ですが、ホスピタリティ検定2級も合格してますので、おもてなしの心で難病カフェ参加者をお迎えすることが出来ます。

これらの資格の知識を活かして、難病カフェの中でお話しをさせて頂いたり、またお話しを聞かせて頂いたりしたいと思っています。

資格と言えば、他に「総合旅行業務取扱管理者資格」という、旅行会社が開ける国家資格とかも所持していますので、将来的には難病者による難病者向けの旅行会社を作りたいな（資金はないのでクラウドファンディングかなぁ）と思っています。難病だからって、旅行を諦めている人も多いと思うんですよね。でもそんなことはなくて、難病でもいろいろ工夫すれば、旅行できるんです。（今度、タイと、同じく難病の方（私より重い）と、試しに旅行してみる予定にしています。難病者2人珍道中です。）

全国飛び回っているお話しでは、難病があるため、疲れやすさや、歩行困難、また国際線規模になると酸素吸入が必要になるのですが、そのあたりを航空会社などのヘルプを借りながら（当然自分で調整して）、あちこち旅行に行っています。前述の通り、「総合旅行業務取扱管理者資格」を持っていますので、旅行に関する知識は十分。なお、日本全国、47都道府県は全て2回以上行っているのと、宿泊も47都道府県全てでしたことがあります。

と、その全国に気軽に飛び回っているので、各地で開かれる患者会とか、難病カフェにも、気軽に参加しておりました。どうして難病カフェを開こうと思ったかはまた別ページでご紹介したいと思いますが、いろいろ病気で辛かったとき、「難病カフェ」でお話しをすることで、聞いて貰うことで、だいぶ楽になったのですよね。その体験を、わざわざ別の地方に行くのではなくて、この福井で体験して欲しい、という思いから、「291（ふくい）難病カフェプロジェクト」を立ち上げました。

また、自己紹介追加していきますね！