頂いたご質問へのご回答

2022年6月3日2022年6月4日

いくつかご質問を頂きましたので、こちらでご回答させて頂きますね！
そのほかにも質問等ございましたら、お気軽に、お問い合わせ先からご連絡頂き、お問い合わせ頂ければと思います。

私の病気が難病にあたるかわからないのですが・・・（指定難病ではないのですが）

「難病カフェ」の特徴として、難病の定義をゆるく捉えている、というのが一つの特徴だったりします。ですので、指定難病（国の指定難病）はもちろんのこと、未指定のいわゆる難病に挙げられるもの（例えば、線維筋痛症や筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）、脳脊髄液減少症など）も、「難病カフェ」では難病として取り扱います。

極端な話、「自分がこれは難病だと思えば、難病である」くらいのスタンスで大丈夫ですよ！！！（さすがに、風邪とか、インフルエンザとか、腰痛とかは、突っ込まれるかなとは思いますが・・・。）

ですので、「難病カフェ」では、難病、の定義をかなりゆるく（広く）捉えていると思って頂ければ。

そして、それでもどうしても難病かどうか、不安な方は、「お問い合わせ先」からお問い合わせ頂ければと思います。

体調が不安定なため、ドタキャンしたらごめんなさい

難病患者の皆さんは、どうしても体調が不安定で、日和見（日によって変わる）な部分があると思います。ですので、ドタキャンありで、体調が悪ければドタキャン（どたんばでキャンセル、ギリギリの時にキャンセル）あり！と思って、申し込み頂いて大丈夫ですよ！！

もし当日、またはギリギリになって体調不良などでお休みされる場合は、ご連絡頂けると、どうされたのかな？との心配はせずには済みますが、でも体調が悪い中、連絡を取るのも大変でしょうし、そこは無理をなさらず、連絡無しでお休み頂いて大丈夫です。体調最優先で！！

とりあえずの応募をしてみたいのですが（聞くだけはあり？）

今のところ、人数には余裕がありますので、とりあえず応募してみて、様子を見る、でも大丈夫ですよ！
あ、当日ですが、自己紹介だけはお願いすることになると思いますが、あとは聞いているだけでも大丈夫です！！
（お名前のところに（聞くだけ）と入れて頂けると、振らずに済むので助かります。）

ルールとかはありますか？

当日用のパワーポイント画面（グランドルール：２９１難病カフェ全体のルール）は鋭意作成中ですので、またできあがりましたら公開させて頂きますね！！基本的には、一般的なオンラインミーティングのルールと、あとは、「２９１難病カフェ」で見聞きした内容は、外（SNSや他の人などに）で公開したり、言ったりしないでくださいね、くらいかな？